Compte rendu de la l’AG de notre association Fibromyalgie le Samedi 11.02.2017

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Bonjour à tous,

Ce 11 février 2017 se sont tenues à la fois et dans l’ordre une AGE (pour la modification des membres de 5 à 7), et une AGO au restaurant Indian gourmet sur convocations- invitations de Florence Guyen.

– Présidente Florence Guyen
– Vice-président Jacques Eyssartier
– Secrétaire Générale Régine Hartiel
– Secrétaire Adjoint Sosefo Tagatamanogi
– Trésorier Jean Pierre Paladini
– Trésorière Suppléante Fatiha Merzoug
– Informaticien Fréderic Hartiel
Nous avons parlé de cette maladie qu’est la Fibromyalgie. En distribuant une petite affichette. Exposé ce qui avait été fait en 2016. Ce qui devra être poursuivit en 2017, ce que nous espérons, afin de pouvoir avancer au mieux et ce dans l’intérêt de nos malades chroniques et de leur famille. Faire entendre aux différentes institutions médicales, administratives, à nos différents dirigeants de notre pays, aux malades, aux familles que nous existons afin d’avoir une meilleure considération, des avancées durables et efficaces sur nos prises en charge tant sur le plan médical ou autre, faire passer l’information et la formation pour une meilleure connaissance de cette maladie à travers le pays pour retrouver efficacement nos malades…
Des repas partages, des rencontres seront encore organisés afin de nous retrouver régulièrement. Sortir de cet isolement, de cet enfermement et donc pouvoir communiquer, échanger, rire et pleurer.
Des idées afin de pouvoir récolter des fonds pour notre association, remettre en place des ventes de tee-shirt avec notre logo, des ventes de brochettes, des ventes de porte-clés avec notre logo…en essayant également de demander des partenariats pour nous aider.
Exemple qui pourrait peut-être se faire, demander à l’OPT un numéro spécial dédié lors de la journée mondiale uniquement à notre association…afin de pouvoir récolter des fonds lors de chaque appel ?
Des rencontres que nous demanderons avec nos dirigeants politiques et différentes institutions comme le Médipôle de Koutio, pour trouver une écoute, une aide pour nos subventions, des solutions efficaces équitables et durables, pour tous ces malades de Fibromyalgie concernant le territoire et les îles. Pour que finalement l’errance médicale concernant trop de malades soit mieux prise en considération afin de coûter moins cher au niveau des dépenses Cafat…
Mettre en place des personnes connaissant bien le sujet de cette maladie ou des malades eux-mêmes, en personnes relais à travers le caillou sur différentes communes, afin de retrouver, de mobiliser et d’interpeller nos calédoniens à ce problème de santé public qui touche 2 à 5 % de la population. Informer de l’existence de notre association et de nos démarches.
En déposant nos affichettes dans tous les centres médicaux, privés, publiques, dispensaires…
Nos points forts comme chaque année, la Journée Mondiale de la Fibromyalgie le 12 mai. En repassant le film sur la Fibromyalgie  » les douleurs invisibles » qui a été fait par Gérard Chargé directeur de ciné zoom Marseille et lui-même atteint de cette maladie. Partager notre clip vidéo de Nouvelle Calédonie qui avait été fait par Olivier Martin et son équipe l’an passé afin de mobiliser le plus de calédoniens possibles.
Remettre en place pour faire parler de notre campagne « Journée Mondiale Fibromyalgie » , une photo choc, une photo parlante, une photo qui dérange fait par le photographe professionnel Jules Hmaloko comme tous les ans. Une photo qui gêne attirera automatiquement les regards afin de mobiliser un maximum de personnes sur cette maladie.
Redemander les salles qui nous avaient été prêtées si gracieusement l’an passé comme l’auditorium de la Province Sud et le théâtre du centre culturel du Mont-Dore.
Demander une aide provinciale ou gouvernementale afin de nous aider à acheter régulièrement quelques exemplaires du magazine Fibromyalgie en Métropole afin de pouvoir les faire partager aux malades de notre association.
Solliciter nos médecins de la douleur du territoire afin de venir comme l’an passé, nous informer, nous expliquer pour mieux comprendre et mieux informer le public sur cette maladie comme la conférence qui avait été organisée par le Club Soroptimist Nouméa l’an passé. En partenariat avec tout le staff de l’unité CHT douleur. Docteur Brun chef de service, Docteur Campana Algologue, Docteur Surreau, la Psychologue, l’infirmière…et des intervenants thérapeutes de médecine parallèle comme l’hypnose, l’EFT…avaient pu prendre la parole…Conférence très riche, bien cadrée et très clair pour les malades, les témoignages et les valides.
Solliciter tous nos médias des différentes radios et télé Sud et Nord comme l’an passé afin de nous aider à faire passer et véhiculer notre message par rapport à cette maladie.
Demander au Sénat Coutumier comme l’an passé de nous recevoir afin de nous aider également à parler de cette maladie à travers différentes tribus pour mobiliser, parler et retrouver les Fibromyalgiques qui sont isolées par rapport au grand Nouméa.
Je finirai en disant que nous nous devons, tous, d’être mobilisés afin de pouvoir marcher ensemble face à un fléau qui pourrait demain vous toucher. Car la maladie n’épargne hélas, personne et demain elle pourrait être à votre porte et y entrer sans que vous l’ayez invitée. Alors vous seriez certainement heureux de ne pas vous retrouver Seul.
Merci à tous.
Florence Guyen et le Bureau.

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One thought on “Compte rendu de la l’AG de notre association Fibromyalgie le Samedi 11.02.2017

  1. YAOUANC Yvonne

    Bonjour Florence , je me suis rendue à votre soirée hier soir vendredi 12 mai à l’auditorium de la Province sud avec une amie victime de cette maladie trés invalidante . Nous avons beaucoup apprécié les explications trés pédagogiques du Dr Campana et le processus de cheminement de la douleur à travers le systéme nerveux . Les échanges qui s’en suivis ont également été trés enrichissants pour tous . Il est clair que le maintien d’une activité physique adaptée est un puissant palliatif à l’aggravation des symptômes . Moi même atteinte d’une maladie auto-immune depuis 1987 suivie d’un cancer en 2007 j’ai pu surmonter bien des étapes et des effets secondaires grâce à l’eau de mer et l' »aquagym  » tranquille que je pratique par moi-même avec des amies à la baie des Citrons aussi souvent que la météo le permet . Avec mon amie atteinte de la fibro nous fréquentons de temps en temps le parcours aquatique du Royal Théra qui a un bassin bouillonnant d’eau chaude trés appréciable pour le bien-être et les algies . Si vous avez un bulletin d’adhésion à télécharger , je souhaiterais vous soutenir . Cordialement .Yvonne .

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