En Belgique, la fybromyalgie est reconnue officiellement comme une maladie

6
PARTAGES

Ainsi, depuis 2011, la Fybromyalgie est reconnue officiellement en Belgique comme une maladie.

 

Voici un reportable de RTL Belgique qui en parle:

 


La Fybromyalgie est reconnue officiellement comme une maladie

 

Quand on sait les difficultés que les malades de fibromyalgie ont en France et a fortiori en Nouvelle-Calédonie, on ne peut que regretter ce retard pris face à cette maladie qui touche, en France, plus de 2 % de la population française.

Cette maladie d’ailleurs touche bien plus les femmes que les hommes : 3,5 % chez la femme et à 0,5 % chez l’homme.

 

 

6
PARTAGES
Processing your request, Please wait....

68 thoughts on “En Belgique, la fybromyalgie est reconnue officiellement comme une maladie

  1. chrislove

    j’habite la Belgique oui la fibro est reconnue comme maladie ,mais sa s’arrête la ! à part la kiné 60séances par ans c’est a dire 1à2x semaine pour nous « soulager » à prix préférentiel ils estimes que c’est assez je puis vous dire que non ! mais bon les médecins des mutuelles n ‘acceptes pas tous notre maladie il y a encore des médecins qui ose nous traiter de folle ou que sa n ‘existe pas mais dans notre tête ! c’est le cas de mon médecin de mutuelle vue que je ne sais plus faire mon travail d’aide soignante impossible pour moi de lever un patient ni de le soigner , ce qui serait bien vue que c’est reconnue qu ‘enfin on trouve un médicament pour nous aider dans notre quotidien ! il y a encore tant de chose à faire ! mais ne nous plainions pas car c’est déjà un pas que cela soit reconnue sachant que mes voisins français n’ont pas cette chance

    • Oh que oui il reste tant de choses à faire, aussi bien en France qu’en Belgique apparamment.
      Il nous faut rester solidaires et multiplier les partages etc pour que l’on booste les choses!

      • Gabrielle Milandre

        Bonjour mes amis Belge, je lance une pétition à la veille de la journée mondiale de la fibromyalgie… Pour la signer venez sur ma boite email que voici j.g.milandre @hotmail.fr
        Cette pétition pour que la fibromyalgie soit reconnue invalidante. Plus nous serons nombreux plus nous aurons du poids…en France d’abord, puis en Belgique si vous répondez nombreux….on pourra la faire passer au niveau européen.
        Merci à tous et bon 1er Mai

        • Josée Morissette

          Bonjour,
          je viens de lire votre démarche à faire reconnaître la fibromyalgie comme invalidante. Je suis Québécoise, vivant avec la fibromyalgie depuis toute jeune, et pour nous il n’y a aucun pas dans cette direction, alors j’aimerais en savoir plus sur votre pétition. Puis, savez-vous où je peux voir le film «Invisible»? Nous, à l’Association de la fibromyalgie de l’Estrie, nous avons fait un magnifique vidéo de 40 minute avec un réalisateur connu au Québec et un chercheur en douleur chronique, un médecin spécialisé en fibromyalgie, un psychologue et plusieurs autres entrevues ainsi que les services et les activités de notre association.
          Merci de me renseigner sur le film fait par chez vous.
          Josée

    • DELFOSSE DENISE

      Je suis une personne qui a arrêté moi-même l’activité de mon travail, car je ne me sentais plus capable de continuer dans les conditions que je ressentais, à savoir une fatigue indescriptible, impossible de me concentrer, complètement perdue ne sachant plus par quoi commencer…. alors que je peux dire que mon travail était pour moi une vraie « passion ». Cela fera bientôt 4 ans que j’ai cessé mon activité et croyez bien que j’en souffre énormément … J’ai le syndrome de fatigue chronique, des douleurs qui surgissent d’un jour à l’autre, dans les bras, bas du dos, les jambes , parfois je ne ressens rien comme douleurs, mais je suis tout le temps fatiguée. Je dois d’ailleurs prendre un médicament si je fais un parcours plus important en voiture, car je me suis déjà endormie au volant et créé de ce fait un accident. C’est très invalidant , difficile pour moi qui as des petits enfants car je ne sais plus les garder trop longtemps car trop de fatigue quand je les ai, et comme j’oublie beaucoup de choses, cause mémoire, mes propres enfants et je les comprends, prennent certaines réserves à me les apporter . Je vois un autre médecin le mois prochain, et j’espère être soulagée et reconnue dans cette maladie .. Seules les personnes qui ont ces problèmes peuvent comprendre le mal-être ressenti…. Courage à celles et ceux qui doivent vivre avec , ceci dit, toutes maladies sont invalidantes, quelles qu’elles soient, et courage à tous.
      .

      • En effet Delfosse Denise, seules les personnes qui ont notre maladie peuvent la comprendre.

        C’est pour cela que ce site a aussi été mis en ligne, pour se regrouper, partager, échanger…

        Bon courage à vous également

      • Nathalie

        Comment luttez – vous contre cette fatigue?
        Moi c’est pareil……je souffre énormément. Pas de qualité de vie.

        • lucie

          bonjour Nathalie, je vois que que je vis a peu pres la meme situation que toi.
          c’est bien difficile tous les jours, mais il faut tenir et surtout accepter ce qu’on a.
          la je suis dans cette situation où un jour je l’accepte et d’autres comme aujourd’hui où j’ai voulu nettoyer, aie aie cata il y a une heure que j’ai fini et je commence a avoir mal….et c’est la que je me dis que ce n’est pas possible d’etre comme ca et en plus on ajoute cette fatigue.
          allez le soleil arrive enfin mon meilleur medicament.
          je te souhaite bon courage.
          bonne soiree.

        • Bonjour Nathalie,
          J’espère que les lecteurs et lectrices du Monde des Elfes pourront vous apporter quelques réponses…

        • Malheureusement, il n’y a pas de solutions miracles, nous en sommes tous au même point je pense, difficile difficile…

      • Servais

        Je vous comprend tres bien madame je souffre osi de fibro depuis plusieurs annees ici j ai entamer 3 ans de kine et apres je perd la memoire de plus en plus comment doit on faire pour etre reconnue personne ne nous aide manque de comprehension

    • Marianne Bonhivers

      Je comprends tout à fait, je suis fibromyalgique aussi et je voudrais savoir et connaître le meilleur antidouleur, je n’en peux plus!!!!

      • cornet

        bonjour j’ai aussi la fibromyalgie j’ai été suivie jusqu’à maintenant par un spy. pour ma fatig e je prend de la rilatine 30 et pour les douleur je fait de l’hydromassage en clinique et 1 h de kiné très bonne évolution jeannine

        • Bonjour Cornet
          Pouvez-vous nous en dire plus sur les hydromassages svp?
          Je pense que cela peut intéresser beaucoup de monde sur Le Monde des Elfes!
          Merci!

      • Bonjour Marianne.
        Pas simple de vous répondre puisque justement, ce qui fait de la fibromyalgie un cas médical difficile, est que les symptomes changent de personne en personne, comme le traitement 🙁

      • isa

        Cc moi je prend du rivotril 2,5mg en gouttes, du decontractil 500 2 matin et 2 le soir du redomex 25mg du Cymbalta 1 gélule le soir comme anti douleur spedefen oxynorm 10 oxycontin 10 et trazolan pour dormir

        J ai de l arthrose au genoux mal formation dans le bas du dos le milieu j ai mal aussi et la nuque c est intenable et sa m arrive d avoir de grosse crampe musculaire une fatigue inimaginable et 2 beques de perroquet en plus il y a des jours ou j ai tous envie d abandonné mais j ai 3 enfants donc voilà mais muscles son souvent durs et je ne s ai plus porter du lourd

        • Capelle

          Moi rivotril et cimbalta…. J ai beaucoup moins de crise mais quand j en ai une c est l horreur. J ai la fibromyalgie depuis 26 ans
          Deux césariennes. J ai l impression que à la deuxième on m a fait un truc de ouf suite à l opération.
          Depuis plus rien ne va
          Je me bats.
          Et j ai pas de réponse..

    • Mon expérience avec le Zeal est tout à fait exceptionnel. En plus il est disponible en Belgique wow. espaceveda.zealforlife.com

    • Gobert Christine

      Tout-à-fait d’accord avec vous. Il faut le dire c’est une maladie handicapante qui nous empêche de travailler, d’avoir une vie normale, de faire les courses, le ménage, le repassage.Oui, c’est une avancée car la maladie est reconnue mais ça s’arrête là !

      • milan

        ben moi reconnue fibro depuis le mois de septembre 2015, et j’en suis au même point, medecin conseil de la mutuelle depuis mars de cette année n’arrête pas de me remettre au travail et mon médecin traitant lui n’es pas d’accord alors doit toujours prouver des examens et des séances de psy, j’en ai marre de me battre contre un mur, en juin j’ai rendez-vous à la clinique de la douleur on verra

    • Gabrielle Milandre

      Signer ma pétition sur ma boite email j.g.milandre@hotmail.fr

    • Capelle

      Je suis en procès contre la mutuelle socialiste qui ne reconnaît pas cette maladie. Je vois le médecin le 26 juillet contrôle on verra bien
      En plus j ai attrapé un dumping syndrom
      Je vous tiens au courant

  2. dewalhens

    Moi je suis reconnue depuis 2010. Je suis également aide soignante. Je suis a mi temps medical reconnu par ma mutuelle car je le veux comme sa. Car pour les medecins ainsi que celui de la mutuelle je devrais être en arret complet vu l evolution de la maladie. Migraine avec vomissements. Les muscles super tendu sur les 12 articulation. Blocage du dos et des poignets et jen passe. J ai de tres tres bon mmédicaments qui me soulage.8 Zaldiar, 2 cymbalta, 1 epispam et 1 trazolan le soir pour calmer la nuit.

    • Merci dewalhens pour votre témoignage, vous êtes la bienvenue ici sur Le Monde des Elfes 😉

    • carré sylvie

      je connais pas dutout ses médicaments je suis comme vous atteinte de fibro j’étais reconnue comme telle depuis 2014 .Je suis a 100/100 je ne peux plus excercer mon métier d’assistante maternelle depuis cette année j’ai été reconnue grace a un super généraliste j’ai attendue pendant plus de 20 ans avant d’etre reconnue enfin.J e suis suivie a l’ariboissiére a PAris je ne dors plus que 3 ou 4 h par nuit et souvent se sont des nuits blanches j’ai de l’artrhose du a la fibro je ne peux pas resté trop longtemps assise j’ai des pertes de mémoires et des problémes d’incontinences Mon spécialiste ne répond pas a mes questions il me soigne m’écoute et ne me répond pas je cherche des infos sur le net .Mon généraliste ma donné un médicament pour mes problémes d’artrhose celui ne me soulage pas mais il n ‘agira que dans 3 semaines .JE RECHERCHE DES PERSONNES comme moi pour pouvoir échanger des informations .

      • Bonjour Carré Sylvie,

        Beaucoup ici savent par quoi vous passez, soyez donc la bienvenue!

        Bon courage!

  3. Marianne

    La fibromyalgie reconnue? Ça s’arrête là ! L’epsipam est supprimé est supprimé en Belgique ! Pourtant il soulageait mes maux de dos et on a rien pour le remplacer ! Je fais des cures de Ketalar ( de la Kétamine) qui soulage les douleurs.Pour le reste nada ! J’ai le plus de poins possible pour la fibro !
    Je souffre en plus de la sclérose en plaque et c’est pas facile de voir les douleurs liées à l’une ou l’autre !
    J’ai droit à la kiné pour maladie chronique donc 5x par semaine , c’est déjà ça.
    La trazolan permet de bien dormir? Parce que malgré 2 somnifères + xanax + dominial fort je ne dors que 4h d’un sommeil profond…

    • Merci pour ce retour Marianne!

      Comme quoi, même reconnue, il reste tellement de chose à faire!

      Soyons solidaires!

    • toussaint Monique

      Je souffre déjà depuis de plusieurs années, je n’ ai plus de force et plus de courage, e suis toujours fatiguée malgré que je dors beaucoup, sommeil non réparateur.
      j’ oublie tout , j’ ‘ai mal au dos , épaule, lombaire cuisse jambes , genous et pieds, je ne sais plus rie faire.
      j’ aurais besoin d’ une aide familiale quelques heures pour me soutenir et m’ aider , mais je n’ en ai pas les moyens, alors je me débrouille comme je peux. ce qui n’ est pas fait aujourd’hui , le sera peut être demain. . .

      • Merci Monique pour votre témoignage…
        Que dire à part bon courage, tenez bon!
        N’hésitez pas à revenir sur Le Monde des Elfes pour y laisser vos commentaires, témoignages…

  4. delhaye

    Je souffre tellement que presque plus rien ne marche sauf les patches de morfine. L on me donne de la vitamine B plus ga bas anti ne eg 300 mg matin midi et 600 mg le soir plus des goûttes de revotil pour dormir. Mais moi je ne sais comment faire pour être reconnue par la mutuelle. Car je suis mère au foyer cela me coûte un os en argent hormis le remboursement mutuel pour les médoc je n au droit à rien. J aurais bien besoin d une dame déménagé pour m aider. Et ici il n y a 1 salaire qui pourrait m aider pour savoir que faire comme démarche car moi je n en peu plus. Merci

    • Bonjour Delhaye,

      Merci pour votre témoignage, on espère que vous vous plairez ici, sur Le Monde des Elfes…

      Bon courage pour tout!

  5. houbart myriam

    au début, tendinite et déchirure musculaire, ensuite diagnostiqué algodystrophie et enfin depuis une semaine diagnostic: fibromyalgie et en arrêt de travail depuis pratiquement un an,tous les symptômes de la fibro réunis, kiné et ergo ne font qu’apporter des douleurs atroces .Plus de goût à rien, si ce n’est que de se faire amputer les toubibs ne prescrivent que des antidouleurs, et comme l’origine de cette sale maladie est relativement inconnue, ils nous traitent comme des cobayes.
    Vivant seule avec 2 enfants ce n’est pas évident ni pour moi ni pour eux, mais les médecins eux ne se privent pas d’envoyer les factures sans aucuns résultats. Les mutuelles sont coincées avec les règles du gouvernement et certains jours on se pose la question de savoir pourquoi on est sur terre.
    Je compatis à la douleur de chacun et chacune, de tout coeur avec vous et je ne souhaite même pas cette souffrance à mon pire ennemi, courage à toutes et tous
    Myriam

    • Merci Houbart Myriam pour ce touchant témoignage

      Bon courage à vous également et bienvenue sur Le Monde des Elfes!

  6. Romastaniko

    Bonjour sa me rassure les témoignage que vous faite,je ne suis pas encore reconnue cela fait plus de 5 ans que je vis ainsi et ce mal être,j’ai 4 enfants (7-2,5-1,5-5mois) depuis 3,5 ans je consulte spécialistes sur spécialistes qui me dise que la fibro sa n’existe que je fait sa pour pas reprendre le boulot alors que j’ai toujours travaillé même pendant mes 3 premières grossesses le seule qui croit en moi,c’est mon médecin traitant qui me voit dépérire,ma santé qui se dégrade au file des mois.Récemment je suis aller voir un rhumatologue qui après 3 séances,prise de sang,un tas de clichés de mes os,radio et une scintigraphie osseuse me dit que j’ai strictement rien (je tien à signalé que j’ai de l’algoneurodystrophie à cause d’une mauvaise fracture à une cheville mais il n’en parle pas) comme mes douleurs sont plus porter au niveau du dos,il me demande de retiré mon t-shirt,il me regarde et me dit de but en blanc ah oui je comprend faudrait peut-être raffermir votre ventre c’est pour sa que vous avez mal,faite du sport,du foot donc vous voulez que je fasse quoi,il me demande;ben que je n’aie plus mal (que je redevienne moi une fille active,dynamique comme avant en somme) et il me prescrit des anti-douleurs normal pour un médecin de prendre les gens pour des cons qui les fait passé pour fou.
    Je rêve la,il a insinue que j’étais grosse,je viens d’accouché,je précise,j’ai encore 5 bon kilo à perdre je sais et du foot si il avait vraiment pris la peine de regarder les clichés,il aurait vu que je ne peut malheureusement plus pratiqué le foot moi qui adore ce sport.Et j’ai consulté bien avant mes 3 dernières grossesses.
    Donc mon histoire se résumé à mal dans ma peau,mal partout,fatigué au quotidien,ne dort quasiment plus et une vie de famille qui devient l’enfer avec mon grand garçon…Je suis une âme en peine qui n’arrive pas a demandé de l’aide car je n’ai pas été élevé ainsi.J’espère que la nouvelle spécialiste de Bruxelles que je vais voir en avril grâce à l’association qu’elle pourra enfin m’aidè.
    Bonne soirée à tous

    • Bonjour Romastaniko

      Comme nous le disions sur le site, le soucis n°1, ce sont les médecins.
      Il faut trouver le bon, qui cherche et soit ouvert d’esprit, et qui ne nous prenne pas pour des « fous ».

      C’est vraiment très compliqué, et cela explique, entre autre, pourquoi cette maladie n’est pas vraiment reconnue et que peu de choses soient faîtes pour nous.

      Bon courage à vous, n’hésitez pas à revenir et à participer au site!

      • romastaniko

        Bonsoir je vous donne de mes nouvelles.
        Enfin,je dis enfin car je suis aller mercredi à mon rdv avec un nouveau spécialiste qui m’a été recommandé par l’association de la fibro.Et elle m’a fait tout les testes et poser des tonnes de questions où mon mari à dû m’aider à répondre car ma mémoire ne suis plus et avec les anti-douleur qui me mette k.O pas facile.Et j’en viens à la bonne nouvelle,malheureusement pas si bonne que ça car elle a reconnu la maladie,j’ai une Fibromyalgie sévère.J’ai un long traitement de kinésithérapie-physiothérapie à faire 2X par semaine séance de 1h30 + un traitement médicamenteux,je dois continuer l’anti-douleur Tramadol 2/j,un anti-dépresseur Cynbalta30 1/j et 1 Motilium/j pour contré les effets secondaire de l’anti-dépresseur et si le Tramadol continue à me rendre K.O,je dois prendre du Zaldiar 3-4/j. Est-ce que ceux qui suivent ce traitement se sente un peu mieux?
        Par contre je ne comprend pas un terme que veut dire,c’est un patient présentant une situation pathologique de la liste F?
        Bon la prochaine fois que je vous donnerez de mes nouvelles j’espére quel seront aussi bonne car je suis devant les tribunaux avec ma mutuelle qui constate que j’ai bien la maladie mais ils me remettent au travaille alors que je suis puéricultrice et que je fais souvent des malaise buccales donc mettent mes patrons en danger et qui voudra m’engager avec cette maladie de merde si je peux m’exprimer comme de la sorte…
        Bonne nuit à tous moi,je suis encore partie pour une petite insomnie et une grosse migraine.
        Aller courage à tous les fibromyalgieux .

        • Merci pour ce retour!
          Nous espérons que vous aurez gain de cause au tribunal!
          Tenez-nous au courant! 🙂
          A très bientôt!

  7. francine

    je vient de lire tous vos message et je me retrouve dans tout ça moi cette maladie me détruit un peux plus chaque jour je n’ai plus le gout à rien personne ne me comprend mon copain ne me croit pas et m’accable de tous se qui se passe dans notre couple est de ma faute et lui ne fait rien pour me comprendre mon couple est sur le point de non retour …. j’oublie beaucoup de chose …. aucun médecin ne me donne rien donc je subit ma douleur dans le silence et j’en pleure tous les jours moi qui était une femme joyeuse dinamique et bien maintenant je ne fait plus rien que d’etre triste et désenparé beaucoup de courage à toutes ces personnes qui sont comme moi

    • Bonjour Francine

      En effet, vous n’êtes pas seule, et de loin!

      Bienvenue sur Le Monde des Elfes!

    • Chantal

      chère Francine,
      Comme je te comprends, depuis que j’ai été reconnue en 2011, j’ai perdu mon sourire et ma joie de vivre, De plus, mon couple a cassé avant ça mais j’ai quand même eu la chance de rencontrer quelqu’un d’autre. au début tout allait bien, ma libido fonctionnait encore, maintenant plus rien ne va et pour me rapprocher de mon compagnon j’ai déménagé à 200 kilomètres d’où j’étais pour lui qui est Français. Je regrette cette chose et je m’enfonce de plus en plus, non pas que ma vie avec mon compagnon soit difficile mais j’ai l’impression de vivre dans un endroit inconnu et ça fait déjà 6 mois.
      Courage à toi, courage à nous toutes, ce soir je vais voir un médecin, oui, j’ai dû changer de toubib puisque j’ai déménagé, mon ancien me manque tant, il me comprenait et j’espère tomber sur quelqu’un qui sera compréhensif aussi, ce sera le 2ème que je rencontrerai…

  8. fouquet

    bonjour
    moi aussi j ai la Fibromyalgie plus un syndrome sec plus de l hypothyroïdie se qui me procure des douleur atroce mais comme j ai un mari en incapacité de travaille et un fils autiste je suis obliger de travaille je travaille dans un hôpital les douleurs dans les bras et les jambes les genoux les mains le dos m empêche de dormir je passe mes nuits debout enfin debout c est un bien grand mots pour moi aussi c est le parcoure du combattant car j ai changer de régions et je suis tomber sur un médecin qui se fou de cette maladie pour lui c est psychologique du coup pas de suivie rien il se contente de me renouveler mes médocs et c est tout alors quand on me dit que cette maladie et reconnue temps qu il y auras des médecin qui c en foute sa ne changera pas nos douleur

    • Bonjour Fouquet,

      En effet, il y a encore beaucoup à faire vis-à-vis de cette maladie, notamment auprès des médecins.
      Combien sommes-nous à avoir été pris des « cobayes », ou tout simplement « fous »…

      C’est vraiment une honte, comme si deux millions de français faisaient semblant…

      La vérité, c’est que beaucoup de médecin, dès que cela dépasse leurs apprentissages qu’ils ont reçu, n’y croient pas. Ils pensent surement être très bons et tout savoir.
      La preuve du contraire…

      Bon courage en tout cas, bienvenue sur Le Monde des Elfes 😉

  9. lecomte Aurélie

    Bonjour, je viens de lire tous vos commentaires et je me demande si toutes mes douleurs, sont le résultats de fibromyalgie!!!
    J’ai 32 ans, j’ai eu une embolie pulmonaire bilatérale et diffuse, en avril 2014.
    Pendant mon hospitalisation, j’ai commencé à avoir de forte douleur dans les jambes, après une écho, on me dit que j’ai des micro hémorragies dans les muscles des cuisses…
    En sortant de l’hôpital c’était de pire en pire, plus le tps passé et plus j’avais des douleurs un peu partt.Je perd de la motricité au niveau de la jambe droite et bras droit, les mains qui se bloquent, des douleurs articulaires, des maux de tête à me claquer la tête dans les murs… Une prise de poids importantes, une fatigue chronique et malgré pleins d examens toujours pas de diagnostic!! Pouvez vous me dire, si c’est bien de la fybromyalgie??

    • Bonjour Aurélie.
      Difficile de donner par internet un diagnostique.
      En vous lisant, oui, cela pourrait bien être une fibromyalgie.
      Le mieux est de chercher autour de chez vous le meilleur rhumatologue et/ou neurologue qui sera plus à même de poser un vrai diagnostique.
      Le Monde des Elfes reste ouvert, revenez-nous voir quand vous en saurez plus 😉

  10. LUCIE

    bonjour, je viens de vous découvrir.
    je vois que je ne suis pas la seule dans le cas fybro. Je l’ai certainement depuis très longtemps, mais mon médecin traitant m’a envoyée chez un rhumato qui m’a diagnostiquée. Je ne demande pas grand chose, simplement d’être reconnue pour cette maladie. Je suis en litige avec ma mutuelle, le médecin conseil m’a laissée tranquille pendant 6 mois puis à décreter que je devais recommencer, depuis je suis au tribunal mais je crois que ça va foirer… Vous dites trouver le bon médecin oui mais aussi un bon expert qui crois en cette maladie et un bon juge;;; ca c’est à voir…..
    Enfin, j’ai beaucoup de difficultés à accepter mon état et c’est vrai l’entourage ne comprend pas toujours et puis on a l’impression d' »embêter » les autres…
    Si jamais il y a des gens qui peuvent me donner des bons « tuyaux » ou renseignements ce serait génial.
    je vous remercie et sans doute à bientôt.
    Bonne après midi.

    • Bonjour Lucie.
      Les fibromyalgiques présents sur le site doivent vous comprendre parfaitement.
      Etre pris souvent pour des fous de la part du corps médical, avoir des difficultés de compréhension de la part des membres qui nous entourent…
      Bienvenue cependant sur Le Monde des Elfes!

  11. Mostenne Marie

    Je suis Belge et fibromyalgique reconnue par plusieurs médecin ,même si c’est soi disant reconnu on nous prend encore pour des affabulatrices même prouvait par A + Z on nous regarde encore de travers et quand on va chez un spécialiste on a peur de dire qu’on est fibromyalgique pour être sûre d’être prise aux sérieux …

    • Marie, les fibromyalgiques présents sur le site sont certainement tous passés par la case « vous êtes fous » ou quelque chose du genre…
      Bon courage et bienvenue sur Le Monde des Elfes!

  12. Sibret

    J’ai la,fibromyalgie depuis près de 5 ans je vivais en Belgique et malheureusement jamais reconnue, même le médecin du tribunal me prenais pour une folle et donc dossier au tribunal jamais passer, j’ai décidée de partir de la Belgique en France et même si je galère beaucoup je regrettes pas ici aussi elle est reconnue mais malheureusement comme en Belgique c’est sans plus il faut ce serrer les coudes tous ensemble et faire en sortes qu’un avenir meilleure pourra ce faire bisous et courage à tous

    • Merci Sibret pour ce témoignage!
      Oui, nous devons être unis pour faire avancer la reconnaissance et notre statut!
      Bienvenue sur Le Monde des Elfes!

  13. lekime

    je suis moi même atteinte de la fibromyalgie depuis l’age de 6 ans et j’en ai 51 je souffre le martyre tout les jours je n’ai aucuns traitements rien ne me soulage et je suis allergique a la morphine j’étais chauffeur camion et je ne sait plus travailler le medecin conseil de la mutuel ma dit 2 fois qu’il savait guerir la fibromyalgie en 3 semaine je n’était pas toute seule quand il ma dit sa et il ma virer de la mutuel et je suis encore au tribunal contre sa décision a choissir de rester sur la mutuel ou aller travailler et monter dans mon camion je choisi d’aller travailler

    • lucie

      bonsoir,
      je vois que c’est pareil partout, je suis encore au tribunal aussi mais je crois pas que ca va pas aller…
      hier j’ai fais mon menage car il y avait plusieures semaines que je n’avais su le faire tellement que j’etais mal, aujourd’hui c’est penible, grosse fatigue et douleurs.
      En plus c’est pas facile a la maison, mon mari ne me comprend pas, il ne voit meme pas quand ca ne va pas, et n’en parlons pas pour l’aide, je suis triste car on ne le fait pas expres..au contraire il rale si il y a quelque chose qui ne va pas, parfois j’en ai marre, enfin il faut faire semblant…..
      Bon, allez je vous souhaite une bonne soiree.

    • Quelle histoire, bon courage Lekime et bienvenue sur Le Monde des Elfes!

  14. brigitte

    Bonjour, j’ai ma belle-fille atteinte de cette maladie, en effet c’est très dur pour elle, et pour ses proches, et c’est vrai que lorsqu’il y a quelques moments de répits on a l’impression que la personne va mieux, voire même est en train de guérir, or comme je le disais, ce n’est qu’un petit moment de répits, et c’est là que les proches ne comprennent plus rien, car le lendemain, et les jours suivants les douleurs sont revenus et quelquefois pires que les jours précédents ce répit. En lisant tous ces commentaires, je comprend encore plus la souffrance et le désarroi de ma belle fille. Impuissant nous sommes pour aider, tout le monde souffre, à quand une reconnaissance et enfin des recherches réelles pour comprendre et connaître l’origine de cette maladie. Bon courage à tous ceux et celles qui souffrent, c’est malheureusement les seuls mots que je peux dire. Brigitte

  15. nathalie

    bonsoir j’ai la fibromyalgie j’ai ete reconnue pour les traitements de kine depuis 2013 c’est une maladie qui me detruit de partout et je n’ai que 35 ans bon courage a vous tous

    • Bonjour Nathalie!
      Oh que oui, c’est une sacrée maladie 🙁
      Bon courage à vous également et bienvenue sur le Monde des Elfes!

  16. Orban Nadine

    Bonjour,
    Je viens de lire tous vos commentaires et je viens moi aussi vous rejoindre….
    Diagnostiquée Fibromyalgique très sévère depuis avril 2011, je suis moi aussi tout autant désemparée que vous …
    Je vis en France, ma maladie a été reconnue mais aucun traitement efficace … J ai de plus en plus de douleurs qui deviennent de plus en plus insupportable. Je ne travaille plus , suis suivie en hôpital de jour 2fois par semaine, j ai de grosses difficultés pour marcher et pour me servir de mes mains et j ai maintenant un fauteuil roulant car je tombais très régulièrement à cause de grosses douleurs dans les jambes … Je viens d etre classée en invalidité 2ème catégorie par la sécurité sociale et j attends de passer auprès de la MDPH pour voir s ils vont enfin se décider à m aider … J aurai besoin d une aide pour le ménage car je n y arrive plus …. Juste le stricte minimum puis je dois me coucher …. Parfois je me demande comment je vais pouvoir continuer à vivre comme cela … J ai 45 et la vie d une personne de 90 ans !!!
    Aucuns traitement n est efficace et je suis sous morphine en permanence…mon entourage ne me comprend pas … Beaucoup me disent que je ne devrais pas autant m écouter ou me plaindre et que je devrais faire des efforts …. Mon compagnon est désemparé et mes enfants (16 et13 ans) s eloîgnent car je ne suis plus la maman qu ils ont toujours connus ( dynamique, joyeuse et pleine de vie)… Courage a vous tous et toutes …

  17. Flore Guyen Guyen

    Bonjour Nadine, je ne sais que trop ce que tu ressens entre maladie, souffrance, douleur, isolement…tu te sens bien seule dans ce combat mais tu ne l’es pas, si cela peux t’aider un peu, nous sommes là, beaucoup de fibromyalgiques et nous nous devons de nous soutenir, nous tenir les uns avec les autres, pour que cette maladie soit entendue, reconnue, prise plus en considération, trouver des solutions adaptées au mieux pour les fibromyalgiques….mais ne jamais oublier que dans toute cette tourmente il faut rester positive surtout pour les nôtres. Le mental est capital même si je sais qu’il est souvent usant d’aller le chercher mais indispensable à notre survie. je t’embrasse bien fort et oui soyons fortes et courageuses. Flore.

  18. fantaisie veronique

    bonjour bon courage a toutes cette maladie est usante physiquement et moralement . On m’a décelé une fibromyalgie en avril 2015 . j’ai des douleurs du dos . poignets etc … bien sur on m’a pris pour une folle !
    mais je dois recommencer tous mes examens en France et j’ai vu une neurologue ! pensez vous que c’est reconnue comme une maladie en France merci pour vos réponses . bon week-end a tous pti-ange.

  19. bonjour a tous ,je suis maman de 7 enfants et je suis atteinte de frybro depuis 8 longue années et pour ma part je ne supporte aucun medicament je faits des effets non desire ou effets contraire la kine j’en ai fait aussi le resulta je ne savais plus bouger apres les somnifere aucun effets les anti douleurs probleme de foie en plus de la frybro meme cela me donne des probleme de peau atroce glandes linfatique enflamer donc conclusions aucun medicament pour pouvoir me soulager et le medecin qui ne veux pas reconnaître la maladie pourtant preuve a l appuis 12 point sur 18 et 5 moiauparavant 7 sur 12 donc maladie en evolution pas d’ aide a par de mon mari et de mes enfants le reste n’en parlons pas insomnie douleurs saute d’humeur maux de tete probleme genycologique probleme de peau probleme de poids glande thiroyde ne fonctionne pas diabete type 2 atrose crampe partous meme plus capable d’eplucher une patate et moi qui suis cuisinniere et fille de salle de metier vous pouvez imaginer quand ses mes filles qui doi vent faire a manger quand elle rentre de l’ecole obliger de sasoire pour pouvoir remplir sa machine a laver repasser une corvee meme se laver les cheveux des fois c ‘est un efforts sur humain se promener sur un marcher je peux oublier faire les courses une corvee aussi manque d’envie probleme de vision probleme pour entendre probleme de concentration probleme pour ecrire ‘crampe dans les doigts’

  20. moeuf paulette

    bonjour je suis arrete depuis trois ans ces pas facile tout les jours les gens nous prennent pour des fou ou des faignant ,moi je suis sous anti depresseur lamaline doliprane ,j ai des gros probleme de tyroide; diab tout cela est arrive depuis le debut de mes douleurs rt malegres tout ces cachets sest pas facile a vivre

  21. lanssiers

    Qu’est ce que la reconnaissance apportedans la vie de tous les jours, sur le plan des frais quotidiens et l’aménagement de la maison
    Siers

  22. mahieu

    depuis des annèes je travaille avec des douleurs , une fois le dos une fois les genoux une fois lestalons une fois les epaules sans compter les migraines , mais depuis 2 mois je suios en arret mon corps a dit stop et depuis fatigue douleur des jours je me lève et c est comme si un camion m avait foncer dedans enfin que puije faire je suis triste de me voir comme ça

Laisser un commentaire

Votre adresse de messagerie ne sera pas publiée. Les champs obligatoires sont indiqués avec *

You may use these HTML tags and attributes:

<a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>